Investigación vertebrada

El pasado viernes 26 de junio, en la recién inaugurada sede del IMIBIC, tuvo lugar un encuentro / reunión entre responsables de la Red Española de Madres y Padres Solidarios y Enfermedades Raras, la Asociación Cordobesa de Polio y Post-polio y la Dirección del IBIMIC. En representación de la RNPS acudió Dª Rosa Mª García, Presidenta, acompañada de D. José Cuenca familiar de paciente. Por Acopypos estuvo Dª. Ana González Álvarez. El IMIBIC estuvo representado al máximo nivel. Además de su flamante Director, D. Justo Castaño, asistieron el Gerente del organismo D. José Miguel Guzmán, la coordinadora de ensayos clínicos Dª Blanca Quijano, experta en Pediatría, y José Mª Rubio y Cristina Horcajada, responsables del Área de Comunicación del instituto - Sin su ayuda y su entusiasta colaboración la entrevista no hubiera sido posible. La APCCC, solicitante de la entrevista, también estuvo presente. Nuestro trabajo ha consistido en poner en contacto a las dos partes. 

 

Desde el principio el IBIMIC respondió con mucho interés a la solicitud de la entrevista y a lo largo de ella, ha mantenido una actitud abierta y positiva.  Tanto la RNPS como Acopypos han aportado toda la información de la que disponen. El diálogo fue abriendo caminos y temas y lo podemos calificar de muy fructífero. De una hora prevista, se han invertido casi dos.

 

Los investigadores necesitan este tipo de contactos con Asociaciones y colectivos del ámbito de los afectados pues conocen como nadie las enfermedades desde dentro, sus repercusiones y su evolución. Pueden dar pistas y orientaciones sobre efectividad de los tratamientos, dieta de los pacientes, intereses, ánimo, dificultades que atraviesan, etc……Por otra parte este intercambio de información es tremendamente positivo para familias y pacientes pues se abren nuevos horizontes y nuevas posibilidades de intercambio y la impotencia se difumina. Ante las enormes dificultades, la soledad y la falta de ayuda que rodean a estas dolencias, tener la ocasión de contactar con científicos e investigadores próximos a ese mundo y que te escuchen es un balón de oxígeno muy importante. En este sentido quiero destacar el derroche de  humanidad y sensibilidad demostrada por los responsables del IBIMIC.

 Los pacientes con Enfermedades Raras o similares presentan como principal dificultad la desatención. Por un lado la industria farmacéutica no les presta mucho interés pues al ser pocos enfermos, la obtención de un fármaco eficaz no les resulta rentable. Por otro las Administraciones Sanitarias atienden las enfermedades más prevalentes. Atender lo básico, lo más frecuente es su prioridad. “Lo raro”, “lo singular” se convierte así en algo extraordinario y pacientes y familias se ven obligados a “arreglárselas como pueden”. El número importa y mucho. Como dato puedo contar que las personas con enfermedades raras se agrupan en asociaciones para tener más fuerza y es frecuente que cada socio tenga una enfermedad diferente. Así, estos enfermos no son iguales ante las leyes sanitarias, suelen ser excepciones que la legislación no incluye. El coraje y la entrega de las familias “tocadas” por estos tipos de enfermedades es encomiable.  

Un matiz que merece la pena destacar es que en el desarrollo de la investigación de una Enfermedad Rara, es frecuente encontrar mejoras en los tratamientos de enfermedades más comunes. De alguna forma todo está relacionado. También se da el caso de que un solo hallazgo puede ayudar a un grupo de Enfermedades Raras.

Como todos sabemos el IMIBIC no está para curar, está para investigar y las investigaciones suelen dar resultados a medio y largo plazo. En cualquier caso la relación Ciencia – Sociedad siempre será bienvenida y en el asunto de las Enfermedades Raras resulta imprescindible una colaboración recíproca, colaboración que estoy seguro que se va a dar en Córdoba. El tiempo y la colaboración irán marcando objetivos concretos que a todos nos gustará ver. Una investigación vertebrada con la sociedad es clave para un futuro con éxito.

 

Sebastián (APCCC), Blanca (IBIMIC), Rosa (RNPS), Justo (IBIMIC), José (RNPS) y Ana (Acopypos)